La acondroplasia es una enfermedad genética que impacta directamente en el crecimiento de la mayoría de los huesos del cuerpo y ocasiona baja talla desproporcionada y, según estadísticas internacionales, hay en el mundo alrededor de 250 mil personas con acondroplasia, se presenta 1 caso cada 25 mil recién nacidos, por lo que en la Argentina...
"A partir de los registros que tenemos en la organización, entre los niños y niñas que ya están en tratamiento con la medicación en Argentina -que son alrededor de 50- todos están experimentando beneficios notables tanto en términos de estatura como de envergadura de brazos, así como en la movilidad y la reducción de dolores.
"Un aspecto determinante es que existe una ventana de oportunidad, porque el tratamiento con vosoritida puede impactar en el crecimiento de los huesos únicamente mientras el niño o niña se encuentre en etapa de crecimiento, hasta que llega la pubertad y los cartílagos se cierran. A partir de allí, la terapia ya no hace efecto.
Esta condición sextuplica el riesgo de muerte súbita del lactante e inclusive los niños de entre 1 y 4 años tienen incrementado el riesgo de muerte súbita. Algunos harán un seguimiento de por vida, mientras que otros serán más importantes a determinadas edades.
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