Desde la fundación, que encabezan familiares del ex Senador, trabajan para apoyar investigaciones para encontrar la cura de la ELA y ayudar a quienes la padecen.
que se creo el 12 de noviembre de 2021, estableció tres ejes estratégicos de acción para luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica .
"Hablamos de una patología que tiene incidencia en uno a dos pacientes cada cien mil. Es escasa la cantidad, por lo cual, como sucede con el resto de las enfermedades poco frecuentes, los médicos no conocen mucho de ella, al tiempo que la industria de medicamentos, al tratarse de escasos potenciales pacientes, no avanza sobre remedios. No es que no exista cura para la ELA: no está investigada.
Luego, desde la fundación buscan trabajar en conjunto con la ANMAT para avanzar con el"área de trámites y ensayos clínicos por la vía estatal, lo que permitiría diagnósticos, tratamientos y remedios".
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