Personas que conviven con alguna de estas patologías como diabetes insípida o el síndrome de Prader-Willi pidieron su plena inclusión en la sociedad, en el marco del Día Mundial, que se celebra este martes.
, una alteración genética en el cromosoma 15 que afecta al hipotálamo y se caracteriza por la necesidad involuntaria de comer constantemente.
"Es el tratamiento que se necesita para esta enfermedad y punto. Si tenés cáncer no te dicen que no hagas quimioterapia", apuntó Laura, que vive con su familia en el barrio porteño de Caballito., es muy desconocido, por lo que Laura advirtió sobre la necesidad de que todos los profesionales de la salud, docentes y hogares de día involucrados reciban capacitación en el abordaje integral de las EPOF.
Este año la Fadepof realiza la campaña"Yo también tengo #DerechoALaSalud" en redes sociales para dar luz a las realidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, respecto a las dificultades en el acceso a la salud.
"Cuando se trata de una patología desatendida, la industria farmacéutica no la toma porque no es redituable desarrollar un medicamento que utilicen muy pocas personas. Resulta difícil investigar y publicar, pero si alguien no toma la posta, ¿quién lo hace?", señaló a Télam Valeria Tripodi, una de las responsables del proyecto junto con los investigadores Fabián Buontempo y Silvia Lucangioli.
El desarrollo más avanzado es una emulsión oral de Coenzima Q10, de aspecto similar a un jarabe, que ya se encuentra en la etapa de escalado para luego ser producida industrialmente en el laboratorio Productora Farmacéutica Rionegrina Sociedad del Estado . Otro trabajos que aún están en fase de investigación son el desarrollo de minicomprimidos y el de una formulación para lactantes, que fue publicada el mes pasado en la prestigiosa revista científica International Journal of Pharmaceutics.
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