En América Latina hay 5.500 pacientes registrados con esa patología neuronal, que se trata con fármacos que cuestan hasta US$ 2 millones. Con restricciones, sólo Argentina, Brasil y Chile los aprobaron. La dramática situación de las familias que piden ayuda para conseguirlas.
neuronas motoras que controlan la actividad esencial
Por eso, las familias AME de distintos países iniciaron quizás la más decisiva de todas las batallas que han librado: “acceder al medicamento que salva y mejora vidas”.por organismos de salud y amparos judiciales, han sido y siguen siendo imágenes comunes en el camino para recibir la medicación. “Destacamos el avance en el número de pacientes en tratamiento, pero las gestiones apuntan a lograr que el Estado amplíe las pautas de cobertura actuales y se puedan acortar los tiempos de acceso a la medicación” señala Mariel Centurión, titular de FAME Argentina.
“Celebramos la cobertura con Risdiplan sin necesidad de judicialización, pero urge avanzar en nuestro país con el registro de los otros medicamentos y con la tipología AME 4 que porespecializados en centros de salud de adultos no acceden al tratamiento” indicó Tania Maíz, secretaria de “CurAME Paraguay”.
Además, los familiares de AME Perú están inquietos por un dictamen preliminar del Seguro Social de Perú que no aprueba el uso de Risdiplan para pacientes pediátricos con AME 2 y 3 por lo que, de ser adoptado por el Ministerio de Salud, el único medicamento registrado quedaría limitado a la tipología 1, que a la vez cumplan con ciertos criterios.
De la misma forma, en Venezuela también reina la desesperación. No hay ningún medicamento registrado. “Sólo dos familias pudieron acceder a tratamientos, pero yéndose a vivir a Estados Unidos y España" señalan desde FAME Venezuela como forma de expresar el desaliento.En Centroamérica la situación es aún más angustiante, con muy bajo nivel de pacientes medicados y muchos Estados en los que ni siquiera se registraron medicamentos.
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