Am liebsten spielt Jannick mit Legosteinen, vor Weihnachten kreuzt er - wie viele in seinem Alter - für den Wunschzettel alles an, was der Spielzeugkatalog so hergibt. Aber Jannick ist nicht wie andere Kinder. Prackenbach
Aber Jannick ist nicht wie andere Kinder. Er muss immer wieder für längere Zeit ins Krankenhaus, Besuche bei Ärzten und Therapeuten gehören zu seinem Alltag. Denn der Bub leidet an zwei seltenen Gendefekten, wodurch sein Leben stark beeinträchtigt wird.
Im Kindergarten zeigt sich immer mehr, dass Jannick motorisch nicht mit Gleichaltrigen mithalten kann. "Und irgendwann hat uns der Kinderarzt dann an die Humangenetik Regensburg überwiesen", erinnert sich Marion Holzapfel. Das war im August 2019. Im Oktober erhalten die Eltern die niederschmetternde Diagnose: Jannick hat zwei Gendefekte. Davon ist einer weltweit nur rund 25-mal bekannt. Es handelt sich um eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung.
"Was er körperlich nicht leisten kann, gleicht er durchs Reden aus", sagt der Vater. Jannick sei sehr wissbegierig, schaue gerne Bücher an und höre Geschichten. Haie, Delfine und Dinosaurier sind momentan seine Favoriten. "Da zählt er dann schon mal die Namen sämtlicher Dinosauerier auf", so Andreas Holzapfel. Er und seine Frau sind stolz auf ihren Sohn - das merkt man den beiden beim Erzählen an.
"Da wusste ich, dass wir doch nicht allein dastehen. Das war so wichtig", sagt Marion Holzapfel. Die Unterstützung habe ihr wieder Kraft gegeben.Und die braucht sie auch. Denn der Kampf geht weiter: Da Jannicks Finger immer schwächer werden, kann er in der Schule nicht mehr schnell genug mitschreiben und bräuchte ein spezielles Tablet. Den Antrag dafür hat die Kasse abgelehnt. Ebenso den Antrag für ein Reharad, ein behindertengerechtes Fahrrad.
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